La maladie
L'HTAP est une maladie rare qui perturbe la circulation du sang à l'intérieur des poumons entrainant une insuffisante respiratoire puis cardiaque. L'espérance de vie est alors de 50% à 5 ans malgré les traitements actuels.
En France, plus de 3000 malades souffrant de l'HTAP ont conscience de l'importante du souffle...
Vous pouvez naturellement trouver plus d'information sur la maladie, la vie des malades, etc, sur le site de l'association des malades de l'HTAP en France : www.htapfrance.com
Une interview intéressante du Pr. Marc Humbert sur le site des Assistance Publique des Hôpitaux de Paris
En France, plus de 3000 malades souffrant de l'HTAP ont conscience de l'importante du souffle...
Vous pouvez naturellement trouver plus d'information sur la maladie, la vie des malades, etc, sur le site de l'association des malades de l'HTAP en France : www.htapfrance.com
Une interview intéressante du Pr. Marc Humbert sur le site des Assistance Publique des Hôpitaux de Paris
HTAP France
HTAP France est l'association des malades souffrant d'Hypertension Artérielle Pulmonaire.
Plus d'information sur le site http://www.htapfrance.com/
HTAP Events
HTAP Events est une association qui a pour but de communiquer de faire connaitre l'Hypertension artérielle pulmonaire et ses associations (HTAP France & Pulmonary Hypertension Association Europ) et ainsi de récolter des fonds pour l'association HTAP France.
Chaque équipier de notre aventure est membre de l'association et s'engage à participer à des actions de sensibilisation sur la maladie durant son adhésion ; il ne sera donc pas présent uniquement pour cette traversée.
Chaque équipier de notre aventure est membre de l'association et s'engage à participer à des actions de sensibilisation sur la maladie durant son adhésion ; il ne sera donc pas présent uniquement pour cette traversée.
A Plein Poumon !
A Plein Poumon, ce sont des courses à pied dans un but de sensibilisation du grand public: "courir pour faire connaître une maladie rare". Plus d'information sur les courses : http://www.htapfrance.com/blog/
La dernière course à pied à Lyon, en juin 2010, a notamment été relayée par le journal le Progrès (lire l'article).
La dernière course à pied à Lyon, en juin 2010, a notamment été relayée par le journal le Progrès (lire l'article).
Le but de ces évènements est de faire connaître l'HTAP. Cette maladie étant très peu connue du grand public et parfois même des médecins, il est nécessaire de la faire connaître au plus grand nombre.Les objectifs sont donc de communiquer sur la maladie et diffuser des informations sur ses symptômes et ses traitements.
Le Don d'organe
Chez certains patients, les traitements par voie médicamenteuse n’agissent pas ou plus suffisamment. Pour les malades de l'HTAP, une transplantation cœur-poumons peut être envisagée. Plus d'information, se référer au site www.htapfrance.com 
Paradoxalement, parmi une poignée de médicaments approuvés pour le traitement de l'hypertension artérielle pulmonaire, deux sont les inhibiteurs de la PDE5, le sildénafil et le tadalafil, mieux connus comme traitements de l'impuissance. Il est à noter que ces deux médicaments ont d'abord été approuvés pour le traitement de la dysfonction érectile avant d'être approuvés pour l'hypertension artérielle pulmonaire. Il semble que la recherche d'un traitement contre l'impuissance soit plus importante pour l'industrie pharmaceutique que celle de guérir une maladie mortelle telle que l'hypertension artérielle pulmonaire. Financièrement, il ne fait aucun doute que l'un des deux rapporte le plus de profits.
RépondreSupprimer